Choroba Hirschsprunga była dla rodziców Szymona wyzwaniem. Przelewania, wzdęty brzuch, zaparcia, nawracające stany zapalne były bardzo uciążliwe. Dzięki diecie dolegliwości znacząco się zmniejszyły.
Nasza przygoda z Hirschsprungiem zaczęła się parę dni po porodzie (cała ciąża przebiegała wzorowo, dwa badania prenatalne w Katowicach i każdego miesiąca USG). Po urodzeniu Szymona wszystko było pięknie i ładnie w szpitalu. Smółka wyszła, ale z jedzeniem już było troszkę gorzej. Szymon nie chciał pić mleka z piersi. Panie położne dawały mu butelkę z mlekiem modyfikowanym. Sama nie wiem, dlaczego nie chciał pokarmu z piersi, skoro mleka było wystarczająco dużo.
Po 3 dniach pobytu w szpitalu wyszliśmy do domu. Na następny dzień miałam umówioną wizytę położnej. I całe szczęście, bo gdyby nie Ona, to syna mogło już nie być. Szymon przestał pić nawet mleko z butelki, wieczorem zaczął ulewać na zielono. Wystraszyliśmy się i położna poleciła nam jechać na IP.
Zostaliśmy przyjęci do szpitala, ale że to był wieczór, to nic nie udało się zrobić, oprócz podłączenia kroplówki i pobrania krwi. Następnego dnia przyszła pani ordynator i zrobiła Szymonowi USG. Okazało się, że pętle jelitowe były tak poszerzone, że mogło dojść do pęknięcia. Szymon był "zatkany".
Natychmiast wezwano specjalistyczne pogotowie i Syn został przewieziony do Zabrzańskiej Kliniki. Tam od razu przez rurki ściągali to, co znajdowało się w żołądku i jelitach. Zostaliśmy wezwani na rozmowę z ordynatorem patologii noworodka, bo to On się zajmował Szymonem. Powiedział, że podejrzewają, że jest to choroba Hirschsprunga, czyli brak zwojów nerwowych w jelicie. Początkowo zakładano, że jest to krótki odcinek, niestety później podczas biopsji okazało się, że jest to długi odcinek obejmujący całe jelito grube i troszkę jelita cienkiego.
Lekarze wyłonili ileostomię i po półtora miesiąca syn wrócił z Nami do domu. Stomię Szymon miał 11 miesięcy. Podczas rozszerzania diety całe szczęście nie było problemów, bazowaliśmy na słoiczkach. Po zespoleniu i usunięciu jelita grubego i 15 cm cienkiego myśleliśmy, że wszystko będzie dobrze, i było, do momentu aż Szymon się zatkał i przestał robić kupki.
Znowu wylądowaliśmy w szpital w Zabrzu. Badania USG i pasaż nic nie wykryły. Po pasażu jednak Szymon zaczął kupki robić przez parę dni, później znowu się zastopował. Pani chirurg robiąc badanie per rektum, stwierdziła, że cala kupka siedzi na samym końcu, więc tu jest potrzeba obarczania rurką (co też robimy do dziś).
Jak już się tego nauczyłam, to wyszliśmy ze szpitala. Miałam różne myśli. Byliśmy na badaniu Sibo i wyszło negatywnie (co później się okazało, badanie na Sibo przy braku takiego odcinka nie mogło wyjść inaczej), więc teraz już wiem, że Szymon możliwe, że ma Sibo.
Jak trafiliśmy do najlepszej dietetyczki klinicznej na Śląsku i jak została wprowadzona dieta Low Fodmap, to wszystkie dolegliwości związane z brzuszkiem (przelewania, wzdęty brzuch, śmierdząca kupa) zniknęły. Stosujemy tę dietę do dziś, aczkolwiek bazujemy na diecie łatwo strawnej i dobieramy odpowiednie produkty.
Niestety kłopoty z wypróżnianiem jako takim nadal są, ponieważ Szymon sam nie umie zrobić kupy. Doszliśmy do wniosku z chirurgami, że to wina zbyt zaciśniętych zwieraczy. Podaliśmy jeden botoks, ale z małą dawką, więc czekamy na rezultaty. Planujemy już następny, ale z większą dawką botoksu.
Aktualizacja luty 2023
Szymon 30 stycznia 2023 miał drugi raz podany botoks do zwieracza odbytu. Obecnie wypróżnia się już samodzielnie. Nie udałoby się to bez determinacji Pani Lucyny - świetnego Chirurga z Zabrza, Mamy Szymona i mojej skromnej osoby.